Πρόσκληση Online Διημερίδας Κρίκου Ζωής Σάββατο-Κυριακή 06-07/03/2021

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Αγαπητοί Προσκεκλημένοι,

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”, σας προσκαλεί στην κορυφαία εκδήλωση του Συλλόγου μας που θα πραγματοποιηθεί στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Νοσημάτων το Σάββατο 6 Μαρτίου και Κυριακή 7 Μαρτίου, αυτήν τη φορά διαδικτυακά λόγω της πρωτοφανούς πανδημίας Covid-19.

Ο τίτλος της διημερίδας «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Το δικό σου σπάνιο νόσημα κοινός μας αγώνας!» αντικατοπτρίζει τον συνεχή αγώνα των πασχόντων για καλύτερη περίθαλψη και ποιότητα ζωής, θέματα που έχουν οξυνθεί σε μέγιστο βαθμό λόγω της καταστροφικής επίδρασης της πανδημίας στο σύστημα υγείας. Σε αυτήν την κρίσιμη καμπή ο ρόλος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο να ακουστεί η συλλογική φωνή των πασχόντων αποκτά ακόμη μεγαλύτερη αξία.

Με στόχο πάντα την παροχή σύγχρονης επιστημονικής γνώσης αλλά και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινότητας επιλέχτηκε και φέτος μία ποικιλία θεμάτων που καλύπτει ένα ευρύ φάσμα που άπτεται των αναγκών των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ).

Στα θέματα συμπεριλαμβάνονται η ανταπόκριση του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού στη νέα πραγματικότητα, η αναντικατάστατη ειδική διατροφή για την αντιμετώπιση ορισμένων ομάδων ΚΜΝ, οι αλματώδεις και ελπιδοφόρες εξελίξεις στον τομέα της θεραπείας, η πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα, οι προκλήσεις στην καθημερινότητα των πασχόντων από ΚΜΝ και η ανάγκη ειδικής υποστήριξης, η ψυχολογική διαχείριση και προσαρμογή στη νέα πραγματικότητα, η αντιμετώπιση των σπανίων νοσημάτων στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, το πάντα επίκαιρο θέμα της πιστοποίησης της αναπηρίας των ασθενών με ΚΜΝ, καθώς και η κοινωνική προσέγγιση των χρονίως πασχόντων μέσα από τον εθελοντισμό και την αλληλεγγύη που αποκτά ιδιαίτερη βαρύτητα στην τωρινή συγκυρία.

Δεν θα μπορούσε να λείψει ειδικό αφιέρωμα στην αείμνηστη και μοναδική Αστρινιά Σκαρπαλέζου. Οι ομιλητές είναι έμπειροι και καταξιωμένοι στον κλάδο τους και θεωρούμε ότι η παρουσία τους αποτελεί εγγύηση για την εκπλήρωση των στόχων της Διημερίδας. Θα υπάρχει ευκαιρία για παρεμβάσεις με ερωτήσεις/σχόλια. Δείτε το πρόγραμμα και τη λίστα των ομιλητών.

Η συμμετοχή σας μας τιμά και είναι καθοριστική για την επιτυχία της διημερίδας.

Σας ευχαριστούμε εκ των προτέρων και ευελπιστούμε στην ενεργή συμμετοχή σας.

Με φιλικούς χαιρετισμούς,

Για το Διοικητικό Συμβούλιο

Η Πρόεδρος

Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου

Η Γενική Γραμματέας

Μαρία Γιαννάκου-Πεφτουλίδου

Δείτε το πρόγραμμα της διημερίδας εδώ

Για να παρακολουθήσετε την Διημερίδα επισυνάπτεται ο σύνδεσμος για την εγγραφή σας .

Leave a reply