Υβριδική ημερίδα Συλλόγου Κρίκος Ζωής στις 04/06/2022

Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ είναι μια Εταιρεία Ασθενών και Φίλων Ασθενών με Κληρονομική Μεταβολική Νόσο. Φέτος στις 04/06 πραγματοποίησε την Υβριδική ημερίδα με θέμα “Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα – Από την απομόνωση στην ενδυνάμωση”.

Παρακάτω μπορείτε να βρείτε το βίντεο της ημερίδας, το δελτίο τύπου και τα συμπεράσματα της συνεδρίας σχετικά με την Φαινυλκετονουρία (PKU).

Παρακολουθήστε το βίντεο της ημερίδας


Δείτε παρακάτω τα συμεπράσματα της συνεδρίας για τη Φαινυλκετονουρία (PKU)

Υβριδική ημερίδα του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» Σάββατο 4 Ιουνίου στη Θεσσαλονίκη στο Κέντρο Διάδοσης Ερευνητικών Αποτελεσμάτων του ΑΠΘ (ΚΕΔΕΑ)

Τίτλος «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα:Από την Απομόνωση στην Ενδυνάμωση»

Συμπεράσματα

Στη συνεδρία για την Φαινυλκετονουρία ακούστηκαν οι εμπεριστατωμένες ομιλίες της κ.  Σκούμα, της κ. Παλαιοδήμου και της κ. Μυλωνά για τις προκλήσεις και οι συνεχείς  προσπάθειες για τη βέλτιστη θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με PKU με βασική  προϋπόθεση για την επιτυχία της θεραπείας η στενή επικοινωνία του ασθενή με τον  διαιτολόγο για καλύτερη συμμόρφωση, μεταβολικό έλεγχο και διατροφική κατάσταση.

Η κ. Σκούμα και η κ. Παλαιοδήμου περιέγραψαν την εμπειρία τους με τη θεραπεία με ΒΗ4 σε  παιδιά και ενήλικες αντίστοιχα και η Παλαιοδήμου τη μέχρι τώρα θετική εμπειρία με την  ενζυμική υποκατάσταση σε έναν ενήλικα.

Ο συντονιστής κ. Μπάτζιος σχολίασε ότι στο  μεταβολικό κέντρο που εργάζεται διεξάγονται κλινικές μελέτες για την ενζυμική  υποκατάσταση και σε παιδιά με PKU και ότι στις προαναφερόμενες θεραπείες που  επιτρέπουν πλέον ελεύθερη δίαιτα παρατηρείται σχετική φοβία ως που να συνηθίσουν οι  ασθενείς τη νέα τους διατροφή γεγονός που χρειάζεται ειδική αντιμετώπιση για την  πρόληψη διατροφικής ανεπάρκειας.


Διαβάστε παρακάτω το Δελτίο Τύπου της Υβριδικής Ημερίδας

 

ΥΒΡΙΔΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ  ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ Σάββατο 4 Ιουνίου 2022
Αίθουσα ΙΙ, Κέντρο  Διάδοσης Ερευνητικών Αποτελεσμάτων ΑΠΘ. (ΚΕ.Δ.Ε.Α)
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ”, σας προσκαλεί στην κορυφαία εκδήλωση του Συλλόγου μας που προγραμματίζεται να διεξαχθεί  το Σάββατο 4 IOYNIOY στη Θεσ/νίκη στο Κέντρο Διάδοσης Ερευνητικών Αποτελεσμάτων του ΑΠΘ. αυτήν τη φορά ΥΒΡΙΔΙΚΑ ήτοι με φυσική παρουσία αλλά και διαδικτυακά.

Ο τίτλος της Ημερίδας «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Από την Απομόνωση στην Ενδυνάμωση» αντικατοπτρίζει την μεγάλη ανάγκη να ακουστεί η συλλογική φωνή των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (KMN) ώστε από σπάνια, άγνωστα και αόρατα νοσήματα να γίνουν λιγότερα σπάνια, γνωστά και ορατά!  Να προβληθούν οι ανάγκες αλλά και ο συνεχής αγώνας των πασχόντων για καλύτερη περίθαλψη και ποιότητα ζωής, θέματα που έχουν οξυνθεί σε μέγιστο βαθμό την τελευταία διετία λόγω της καταστροφικής επίδρασης της πανδημίας στο σύστημα υγείας. Σε αυτήν την κρίσιμη καμπή ο ρόλος του ΚΡΙΚΟΥ ΖΩΗΣ στο να ακουστεί η συλλογική φωνή των πασχόντων αποκτά ακόμη μεγαλύτερη αξία.

Με στόχο πάντα την παροχή σύγχρονης επιστημονικής γνώσης αλλά και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινότητας επιλέχτηκε και φέτος μία ποικιλία θεμάτων που καλύπτει ένα ευρύ φάσμα που άπτεται των αναγκών των πασχόντων από KMN. Θα ακουστούν και μαρτυρίες ασθενών για το «ταξίδι» τους, τι σημαίνει ΚΜΝ  για την οικογένεια και για τον πάσχοντα που πλέον αρμόδιοι είναι οι ίδιοι, καθώς και εισήγηση από καταξιωμένη ψυχολόγο για διαχείριση της  ψυχο-συναισθηματικής λειτουργικότητας του ασθενή.     Επίσης, φέτος για πρώτη φορά θα μας τιμήσουν με δια ζώσης ομιλίες ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων δίνοντας την ευκαιρία για ζωντανή συζήτηση με υποβολή ερωτήσεων που απασχολούν τους πάσχοντες.

Οι ομιλητές είναι έμπειροι και καταξιωμένοι στον κλάδο τους και θεωρούμε ότι η παρουσία τους αποτελεί εγγύηση για την εκπλήρωση των στόχων της Ημερίδας. Οφείλουμε επίσης να ευχαριστήσουμε τους χορηγούς για την οικονομική υποστήριξη της Ημερίδας μας.

Επισυνάπτεται το πρόγραμμα εδώ

Δείτε την  πρόσκληση, το πρόγραμμα και την φόρμα  εγγραφής στο σύνδεσμο της LIVE MEDIA
https://www.livemedia.gr/krikos22

Παρακολουθήσετε ζωντανά την Ημερίδα στον ίδιο σύνδεσμο.

Η ζωντανή μετάδοση θα ξεκινήσει στην έναρξη της ημερίδας στις 12.00.

Μπορείτε να παρακολουθήσετε ζωντανά την Ημερίδα και στο  facebook.com/krikoszois

Τα βίντεο θα είναι διαθέσιμα και μετά το πέρας της ημερίδας.

Πληροφορίες: Περσεφόνη Αυγουστίδου-Σαββοπούλου, κιν.693 7342222, e-mail:persefon@auth.gr

Leave a reply